事情的起点是一场“意外”，医院院长李玉亭没有想到，自己会以如此深刻的方式，响应上级号召的，“院领导班子亲身体验就医全流程”。
“患颈动静脉瘘，却被按脊髓炎治疗”为了寻得救治，他的就医脚步遍布县城、省城、京城。中间经历误诊误治，甚至一度加速疾病进展，险象环生。
有救治专家评价他的经历：“不幸中的万幸，万幸中的侥幸”！
发病一年后的他，至今身体还困在轮椅上。在北京，承受住巨大痛苦的他，体味到了康复、关爱，对于生命的意义。身为医疗管理者，对当下医疗也有了更多的反思……
以下是李玉亭的讲述（根据行文需要，有编辑）：
01
“命运捉弄，体验就医，倒成了真病人”
年9月，市卫健委专门发了文，让院长/书记们体验式就医，医院看病就医的难处。好家伙，这没当病人，直接成病人了。
这次感受太深切了！医院、医院、医院都体验了，感受不一般。
永远难忘年的“十一”。因为突如其来的“发现”，我的人生发生了翻天覆地的变化。那天中秋、国庆双节相遇，医院里人很少，我就想趁节假日看看自己的老毛病——颈部不舒服。那几天双肩也有压重，像是背了一个双肩包似的。为体验就医，自己还专门在门诊预约了磁共振。
遗憾的是，自躺在检查床那刻起的72小时内，身体被接连的错误决策伤害。更令人悲叹的是，误治的恶疾，以超乎寻常的速度夺去了我的行走能力。
李玉亭（中）指导疫情防控工作
检查很快就做完了。当他们把结果递给我时，我一看就震惊了：“颈髓总共7个阶段，怎么都被病灶占了？！”水肿的脊髓使得图像中原本应呈黑色的部分明显发白。重重疑惑中，因为无法明确诊断，大家把片子分别发给了市级和省级专家。返回来的结论都是脊髓炎，不排除血管畸形。回头想想，当时真是轻视了这个“不排除”的重要性。行医如临深渊，如履薄冰，诊断治疗一定要慎重。
怎么办呢？市里专家意见很明确：本地治疗经验不多，医院。跟省里专家联系，得到的反馈却是，当地病床紧张，建议在本院按照脊髓炎治疗。我一想，下午还要开会，晚上也有例行的节日走访。我要是走了，已经通知完的会怎么办？没有走访，又如何跟员工交代？
身体是革命的本钱。我们常常说，但落实到行动中，却很容易忘了这一点。
就这样，考虑到既然大家都提到是脊髓炎，就按照脊髓炎来治吧。并且，当时想着，治疗脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白，对自己其他疾病也没有副作用。
谁能想到，命运这么捉弄呢？！自己患的根本不是脊髓炎，而是动静脉瘘，所用的激素还会加速病情！
接下来，疾病的进展远远超出了预期。晚上科室走访时，身体已出现明显异常——老是掉鞋。下楼梯时，必须扶着扶手才行。下班回家时，走路晃晃荡荡不走直线。晚上8点多，腿已经站不起来。10点半，尿潴留发生。第二天早上醒来，两条腿已完全是软绵绵的了。同事们用担架把我从家里抬了出来。
见情况严重，跟省里那位专家联系转院，对方仍表示，床位紧张，建议还在当地治，试试加大激素剂量。当时，都认为是脊髓炎加重了，医院输了液。吃饭时，自己已经拿不起筷子了。
医学具有不确定性。当患者出现“负向”表现时，葆有质疑和探索精神，反向推论，显得十分必要。
医院同事家人清醒地认识到，我的疾病进展得太快了，须赶快往外转。于是，立即搭乘，赶医院。
事情这才有了希望。
02
“误诊误治简直太要命”
到了地方，刚开始，治疗还是走了一些弯路。在没有做检查的情况下，初步判断也是脊髓炎，当地医生还认为先前用的激素量有些少，又补了一些。
真正的转机出现在第二天。腰椎穿刺和磁共振进一步检查结果，排除了脊髓炎。科主任也判断说，像是动静脉瘘，医院明确诊疗。不过，他同时表示，也可以治疗完这一疗程再走。紧急情况之下，自行联系了北京专家。那边亦反馈说，是动静脉瘘，须立即转往北京。
特别惊险的是，这一切发生时，自己还在接受静滴药物治疗。就快要静滴到激素时，一位规培姑娘径直走过来跟我说：“李院长，你不要再打（静滴）激素了！医院见过，禁忌用激素。虽然现在机理尚不明确，但是已报病例都认为激素不适宜……”
听了她的话，真是后悔得要命！果不其然，1号四肢还好好的，打完针当天就瘫了。2号临行前打针，中午吃饭手已经拿不起筷子了……误诊误治简直太要命。
患病前的李玉亭（右一）
小姑娘走后不久，工作人员又把激素拿来了。我顶着内心的压力，坚决不让打。因为不遵医嘱，还与护士起了点小矛盾。
现在想来，很多人都对激素与动静脉瘘之间的复杂关系认识不足。
带着复杂的心情，下午3点多，我们一行人又紧急启程前往北京。那两天，天气有点变天，医院地下室做磁共振室时，因为准备等待时间太长，身体也有些受凉，再加上承受着剧烈的心理变化和紧张的转院节奏，多重夹击下，身体开始发高烧。
缩短就医等待时间，看似只是一个效率问题，但对于身体不适的患者而言，却还是深深的细节关爱。
03
“疾病难熬，康复是唯一的选择”
当晚，我医院。北京专家一看此前做的片子，就基本判断是颅颈交界区动静脉瘘（核磁共振片子在病发区域出现“白萝卜（颈髓水肿）黑芝麻（血管）”，便是动脉瘘的典型标识）。
真是可叹！加强继续医学教育，快速普及优质医疗资源多么重要。因为已经满足诊治病情需要，专家没有再让重复检查。自己不仅享受到了更低的就医费用，不适的身体也免受了检查之苦。
诊断动静脉瘘，全脑血管造影检查是金标准。颅颈交界区动静脉瘘是一种什么病呢？简而言之，就是头与脖子交界区域，出现动、静脉直接相连“短路”的情况。血液不再经过毛细血管，其造成的水肿可压迫脊髓。目前多采用开刀手术方式，切断异常的动静脉相连。
手术很有风险，医生做得很成功。术后，大夫让第一时间康复。医院康复科床位太少，一直到出院都没有床位腾出来。
促进病情稳定期患者下转，医院加强医联体建设，加快分级诊疗，显得多么重要。
术后，因为腿不能动，医院躺了20多天。电解质紊乱，身体极度缺盐，啃咸菜，把盐灌到胶囊里，吃了半个月才纠正好。心理也非常恐惧、焦虑、没有安全感。苦难之下，寝食难安，身体消瘦了60斤。
对经历了生死，体验了高难度手术的患者而言，医疗照护生理疾病之外，心理状况也非常值得