这个新年,租住在福州的欣欣一家像过去三年一样,没有回泉州老家,就地过年,一切从简。经过近三年的治疗,女儿欣欣的白血病已经进入了大维持的阶段,接下来最重要的就是在家好好养病,避免不必要的折腾。
像欣欣妈这样,因孩子的病情举家搬到福建医院附近租住的白血病儿家属还有很多。
这些长期接受治疗的孩子们,被人们称为“小白”。听起来可爱的名字背后,是一群本该在学校里接受知识、和同龄人一起玩耍却整日与冷冰冰的针头、化疗不断打交道的儿童。
欣欣妈在福州有一份全职的工作,5岁半的欣欣在不住院的时间里,都由年迈的外婆独自照看,欣欣绝大多数的快乐源泉就是妈妈淘汰下来的一部智能手机。虽然知道孩子看多了屏幕对眼睛不好,可一想到孩子因为生病遭的罪,欣欣妈在这方面也格外的宽容和无奈。
小白们免疫力低下,始终要戴着口罩,不能去人多的场合,普通的游乐场或者辅导班即使有心让孩子去也要各种担惊受怕,更何况还要承受异样的眼光。
医院和出租屋两点一线的生活,不管对孩子还是家长来说,都太沉重了。度过了一年多这样的生活之后,因为偶然得知宽疾计划中由福建省助医院儿童血液科共同发起的“病房教室”项目,欣欣一家,终于在病房和出租屋之外,找到了一个可以放松身心的港湾。
宽疾计划启动,高校启动“折1只纸鹤捐赠1元”活动
福建省社会工作联合会联合正荣公益基金会、省内多所医疗单位、高校、社会组织等推出“宽疾计划”,旨在通过培养一支专业的医务社会工作人才队伍,为陷入困境的病人及家属稳定持续地开展疾病减压、心理支持、资源链接、治疗陪伴、愈后回归等人文关怀服务项目,让医疗服务更有温度。
阶段结疗后,欣欣第一次在妈妈的陪同下走进了“病房教室”,来自福建省助困公益协会的医务社工大熊接待了她们。这位90后的医务社工用自己的热情和专业,抚慰了许多小白和家长。
欣欣妈初到这里的最大感受,就是“找到了组织”,以前觉得自己特别孤立无援,医院之外的病房教室,不论是和社工、志愿者的交流,还是和小白家长们之间的经验分享,都让她获得了支持和力量。
病房教室里的陪伴
而对欣欣来说,从以前早上睁开眼睛就要看手机,变成了“我要去找大熊叔叔”。只要病房教室有课,欣欣总会如期而至。
病房教室的小班制,让三五个孩子之间的联结和沟通也变强了。上课之后欣欣喜欢说话了,语言表达能力也变得更好了,注意力也更加集中了;美食课程上,家长和孩子一起制作饼干、蛋*酥、月饼的过程也增进了亲子关系;欣欣每次课后回来,都会和妈妈分享在课上学到的知识,还会炫耀自己做的手工……这些点滴的变化都让欣欣妈妈感到十分的欣慰和宽心。
病房教室的小白们最最期待的项目,当属每月一次的户外体验团体活动,以往觉得奢侈的游乐场、电影院、杂技表演、户外郊游,在社工和志愿者的组织和筹划下,每一次都充满了欢声笑语。家长和孩子们的脸上挂满的笑容,是社工们最好的嘉奖。
福建省助困公益协会的大熊,从病房教室项目启动初就全程参与,最了解这些小白家庭的辛苦和不易。
大熊回忆说,刚参加工作时,有个小白的家长在深夜打电话向他求助,希望他能帮忙给孩子办理入院。当时父母都在外出差,家里只有不识字的奶奶照顾孩子,孩子突发高烧,医院的奶奶对挂号入院等程序一窍不通。
大熊及时赶到后,看着只有四岁的孩子主动配合护士抽血,自己卷起袖子不哭不闹的模样,让他心里十分感慨。医院的习惯,反而让大熊更能体会其中的不易,外人看来尚且如此心痛,孩子家长的感受肯定更加强烈了。
作为社工,大熊希望给这些家庭提供更多支持和帮助。欣欣刚入院时,有很多医疗流程、社保报销等信息都让欣欣妈一头雾水,非常迷茫无助。
针对这些平均治疗时间2~3年的小白家庭,“病房教室”项目的支持行动:
在小白入院的初期,为孩子家长发放《白色战争——白血病儿童照顾手册》和相关资讯,缩短初入院患儿家庭的迷茫期;
治疗期间,也会组织对贫困患儿家庭治疗资金筹集的个案项目,也会有其他的个案、团体、社区减压支持服务;
通过探访活动,缓解儿童治疗和照顾者情绪压力、协助链接资源缓解治疗者家庭经济压力、提供治疗陪伴服务;
组织形式多样的病房教室活动,也充实了白血病儿童治疗时期社交生活,降低家长的陪伴治疗压力;
对于预后不良的家庭,也会开展临终关怀、哀伤辅导服务等。
这背后,倾注了很多志愿者和社工的汗水与心血。而除了用心,在